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Zeit im Magazin Wenn aus Kindern Greise werden

von Solveig Schmitz
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"Zeit ist der größte Feind unserer Kinder“, schildert die Mutter von Sabrina die Folgen der extrem seltenen Erkrankung ihrer Tochter. Sabrina ist elf Jahre alt und einer der wenigen Menschen, die vom Hutchin-son­Gilford­Syndrom betroffen sind. Weltweit sind zur Zeit rund 30 Fälle der Krankheit bekannt, die auch als Progerie - vorzeitige Alterung - bezeichnet wird. 
Kinder, die im Körper alter Menschen leben. So wird die Krankheit, die vermutlich auf einer genetischen Störung beruht, charakterisiert. Im ersten Lebensjahr entwickeln sich die Kinder völlig normal. Danach bleiben sie klein und zart. Sie wachsen langsamer, nehmen nicht mehr zu und beginnen ihre Haare zu verlieren. Ihre Haut ist dünn und durchscheinend. Das Unterhautfettgewebe schwindet ganz, das läßt im Gesicht deutlich die Konturen hervortreten. In den folgenden Jahren treten typische Alterserkrankungen auf. Die Durchblutung ist gestört, die Gelenke werden unbeweglich und schmerzen. Nicht selten erleiden die kleinen Patienten ihren ersten Herzinfarkt mit elf oder zwölf Jahren. Nur wenige werden älter als 15.
Der Weg zur richtigen Diagnose ist oft lang. Die Ärzte wissen kaum etwas, haben gerade einmal in ihrer Ausbildung ein Bild im Lehrbuch gesehen. Die Eltern werden zusammen mit ihren Kindern vor eine große Herausforderung gestellt. Gibt es so eine Krankheit überhaupt? Warum unser Kind? Und dann der Gedanke, das eigene Kind zu überleben. Plötzlich bekommt der Tod eine neue Bedeutung im Leben der Eltern. Ein langer, schwerer Lernprozeß beginnt, der auch durch depressive Phasen führt.
Gelingt es den Kindern, sich in ihrer Einzigartigkeit zu akzeptieren, behalten sie trotz aller körperlichen Probleme ihre Zuversicht. Liebe und Unterstützung durch Eltern, Geschwister und Freunde machen Mut und die Kinder entwickeln große Lebensfreude. Ihre normale geistige Entwicklung und Intelligenz geben den Eltern zusätzliche Kraft.
Ein Leben, so normal wie möglich, wünschen sich Volker und Elke Fietz, die Eltern von Joscha (13) für ihren Sohn. Mit Hilfe der Sozialarbeiterin Ilona besucht er eine Regelschule in Bremen. Nur, wenn er nicht mehr kann, darf er früher nach Hause. Er ist fast ein ganz normaler Schüler, war sogar schon Klassensprecher. Aber kleine Extras müssen sein. Joscha hat nur wenig Zeit zum Leben. Sein Körper altert etwa fünf bis sieben mal schneller als der seiner Freunde. Da werden schon mal außergewöhnliche Unternehmungen gemacht. Zum Beispiel hat Joscha mit seinen Eltern einen Clown in seinem Zirkus-Wagen besucht.
Einmal im Jahr fliegt Joscha nach Amerika. Hier treffen sich alle bekannten Progerie-Kinder. Gerade einmal die Größe einer Schulklasse hat die Gruppe. Mit Eltern und Geschwistern können sie eine Woche lang Kraft tanken. Auch Eltern kommen, deren Kinder schon gestorben sind. Sie suchen Trost und geben Ratschläge. 
Motorrad fahren, im Pool toben, ein Schiff steuern - und das zusammen mit Kindern, die so sind wie sie selbst. 
Hier geben Eltern medizinische Informationen weiter, tauschen sich aus über ihre Gefühle und wie sie gelernt haben damit umzugehen. Sie wissen oft mehr über die Krankheit als ihre Ärzte. Finanziert werden die Treffen von der "Sunshine Foundation“, einer Stiftung, die sich für die Belange schwerkranker Kinder einsetzt.
Der Wert der Begegnungen hat die betroffenen Eltern aus Europa motiviert, ein weiteres jährliches Treffen zu organisieren. Sie gründeten 1997 den Progeria Family Circle. Dieser Kreis möchte den Kontakt zu allen betroffenen Familien herstellen. Auch Ärzten, Krankengymnastinnen und anderen Personen aus dem Gesundheitsbereich dient sie als Plattform, um Informationen über die Anzeichen der Progerie und Methoden zur Linderung der Symptome auszutauschen. Der größte Wunsch aller ist die Erleichterung und natürlich die Verlängerung des Lebens der Betroffenen. 
Der Familienkreises will mehr Öffentlichkeit für diese seltene und seltsame Krankheit schaffen. Nur dann kann um Spenden geworben werden. Denn Geld wird dringend benötigt, damit sich Menschen, die an einer Krankheit leiden und über die ganze Erde verstreut leben, überhaupt begegnen können.
Wie keine andere Gelegenheit geben die Treffen den Kindern und ihren Familien Kraft für den Alltag, Wärme und Solidarität. Für die jüngeren unter ihnen bedeuten sie aber auch die Begegnung mit der eigenen, nahen Zukunft.
"Keine Zeit? - dieser Ausspruch bekommt hier eine neue Bedeutung - Aussicht auf Heilung der Progerie gibt es nicht. 

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